Naše aktivnosti u zadnjih nekoliko mjeseci su usmjerene na pružanje
podrške roditeljima-njegovateljima, kako kroz konkretne aktivnosti
pravne podrške u njihovoj pojedinačnoj borbi za ostvarenje prava na
naknadu, tako i kroz inicijativu za izmjenu nepravednog zakonodavstva.
Ono što smo shvatili usput je činjenica da je javnost u potpunom
neznanju kad je riječ o borbi ove ranjive društvene grupe.
Javnost ne zna da postoje roditelji koji se svaki dan, čitav dan, bore
da pomognu svom djetetu sa 100% invaliditeta da progura kroz još jedan
dan, sa što manje neugode i boli.
Javnost ne zna da postoje roditelji koji se bore za podršku sistema,
koji u mnogo slučajeva procijeni da tim roditeljima ta podrška ipak
nije potrebna.
Da ako slijepi 12-godišnjak ide u školu za slijepu i slabovidnu djecu,
i ukoliko mu u školovanju svaki dan podršku pruža njegova mama, pomoć
sistema mu onda nije potrebna.
Da ako 13-godišnja djevojčica-leptir može da ide u školu, da joj onda
pomoć sistema nije potrebna.
Da ako 15-godišnji dječak u invalidskim kolicima, koji koristi pelene,
ide u specijalnu obrazovnu ustanovu i školuje se po programu za
autizam, da mu pomoć sistema nije potrebna.
Sistem je kazao da u takvim slučajevima ne može biti govora o posebnoj
njezi koju pruža roditelj-njegovatelj, jer se posebna njega može
pružati samo u kućnim uslovima-što znači, da ova djeca ne bi smjela
napustiti svoju kuću, da bi sistem smatrao da im je podrška potrebna.
Javnost sve ovo ne zna.
Smatramo da je vrijeme da se javnost zaista upozna s ovim činjenicama.